Kan digitala vårdbesök leda till ökad jämställdhet?
Barn med Cystisk Fibros (CF) tillbringar mycket tid på sjukhus. På CF-kliniken i Göteborg erbjuds sedan två år tillbaka digitala vårdbesök, något som har ökat livskvaliteten för CF-patienter. Nu undersöks om de digitala vårdbesöken även bidrar till ökad jämställdhet.
Cystisk Fibros (CF) är en ärftlig och kronisk sjukdom där medellivslängden är mellan fyrtio och fyrtiofem år. Sjukdomen fastställs oftast i tidig ålder och påverkar framförallt lungorna och mag-/tarmkanalen hos de drabbade. Barn med CF undersöks regelbundet på sjukhus var 4–6 vecka för att följa och försöka bromsa sjukdomsförloppet.
– Att vistas på sjukhus så mycket har en negativ inverkan på livskvalitet för både barn och vårdnadshavare. Det blir många missade skoldagar och bortavaro från arbete. För många innebär det även långa resvägar för att ta sig till någon av Sveriges fyra CF-center. Barn vill inte vara på sjukhus, de vill gå i skolan och leka med kompisar som alla andra.
Det säger Viktoria Mellqvist, medicinsk sekreterare i digitaliseringsteamet vid Göteborgs pediatriska CF-center.
Om projektet
Implementering av hemmonitorering av lungfunktion och andra hälsoparametrar hos barn med Cystisk Fibros är ett genomförandeprojekt som finansieras genom IoT Sverige. Läs mer.
Jämställdhetsstudien som beskrivs i denna artikel är ett spinoff-projekt som genomförs och drivs av Göteborgs pediatriska CF-center.
Digitala vårdbesök
Redan innan Covid-19 pandemin bröt ut hade läkare vid CF-centret i Göteborg börjat fundera på om vissa av de obligatoriska vårdbesöken istället kunde ske digitalt från hemmet. Själva undersökningen går ut på att övervaka sjukdomens progress. Vid varje fysiskt besök kontrolleras patientens vikt och allmäntillstånd och utöver det genomförs en lungfunktionsundersökning (spirometri).
Lyckat pilotprojekt
Ett pilotprojekt startades där patienterna själva, tillsammans med vårdnadshavare, genomförde lungfunktionsundersökningen med hjälp av en hemspirometer som trådlöst kopplas till mobilen. Resultaten av undersökningen kunde sedan delas digitalt med vårdgivaren. Pilotstudien visade att metoden och vårdformen fungerade mycket bra.
– Vi fick en positiv respons både från patienterna och från vårdnadshavarna som bär ett tungt lass när det gäller vård av barn med Cystisk Fibros. Även från vårdgivarens sida fungerade metoden mycket bra, berättar Viktoria Mellqvist.
Vårdbesök på distans utökades
De positiva resultaten från pilotstudien vid Göteborgs pediatriska CF-center gjorde att man ville testa om vårdbesök på distans även kunde erbjudas vid övriga CF-center i Sverige. Även den studien bekräftade samma positiva resultat som pilotstudien visade.
Covid-19 pandemin har aktualiserat och påskyndat arbetet med att erbjuda digitala vårdmöten. Konceptet med egengenererad hälsodata (t.ex. lungfunktionsundersökning i hemmet) och digitala vårdmöten erbjuds nu även till vuxna personer med CF i en pågående studie som drivs av CF-teamet i Göteborg och med finansiering genom IoT Sverige.
Gav idé till jämställdhetsprojekt
Under pandemin fick endast en vårdnadshavare följa med sitt barn på de fysiska vårdbesöken. Någonstans där föddes en ny tanke hos CF-teamet i Göteborg. En hypotes kring vårdnadshavares delaktighet i vården av barn med CF.
– Vi tyckte oss se att båda föräldrarna tenderade att delta i högre grad vid de digitala vårdträffarna. Till skillnad mot de fysiska träffarna då vår känsla var att mammorna oftare deltar. Eftersom det är viktigt för barn med kroniska diagnoser att båda vårdnadshavarna är delaktiga i vården kändes detta som något vi måste undersöka djupare, säger Viktoria Mellqvist.
Ett spinoffprojekt kring jämställdhet startades. Studien, som är pågående, tittar på vilka vårdnadshavare som deltog på vårdbesöken på CF-mottagningen i Göteborg 2019 jämfört med 2021. Hur många besök har patienten gjort under dessa år och vem av vårdnadshavarna har deltagit? Fler parametrar kommer att vägas in i studien, till exempel om vårdnadshavarna bor tillsammans eller är separerade.
Traditionell uppdelning
Meningen är att ta reda på om digitala vårdbesök faktiskt kan bidra till ett mer jämställt vårdansvar.
– Projektet har främst fokus på en ökad tillgänglighet för båda föräldrarna då digitala besök förenklar medverkan och deltagande för dem båda när det gäller vård av barn med en kronisk sjukdom som CF är, säger Viktoria Mellqvist.
Hon poängterar att studien endast rör föräldrakonstellationen mamma, pappa och barn. Helt enkelt för att det inte finns andra konstellationer i det underlag som studeras.
Utmanar invanda mönster
Även för vården är studien viktig, den utmanar invanda mönster.
– Studien ger oss flera tankeställare. Till exempel vem av föräldrarna vi kontaktar i första hand. Är det mamman som oftast är med vid de fysiska besöken? Här tror jag att vi kan bli bättre på att göra medvetna val.
Jämställdhetsstudien är i slutändan allra viktigast för de barn som drabbats av Cystisk Fibros.
– Vi hoppas att studien kommer att kunna stödja vår hypotes om att vårdmetoden ”digitala vårdbesök” kan ge ett mer jämställt vårdansvar hos vårdnadshavarna, säger Viktoria Mellqvist.
Jämställdhetsstudien beräknas vara färdig senare i vår.
